La savia que no se ve

Por |

Pero ese como sí, es un gas que se ha ido escapando de una botella agitada y energética al principio, que con el paso del tiempo ha perdido su efervescencia. A veces creo que ya no está el coraje, ni la creatividad que brota de la inconformidad con el estatus quo… hasta que algo pasa afuera y vuelve a brotar la chispa, la conciencia de que es la sociedad la que tiene que cambiar y abrazar al diferente.

Compartir esta nota:
Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on email
Email


– ¿Y cuántos años tiene Andrés?, me pregunta la chica de la recepción con interés.

– Dieciséis, respondo con firmeza. 

– ¿Su fecha de nacimiento? 

– 14 de octubre del 2002

– Entonces no tiene 16, tiene 17.

– ¿Diecisiete?  Este año…. cumple… ¡dieciocho!

No es la primer vez que borro de un plumazo un año de vida, solo que cada ocasión ha entrañado su propio simbolismo. 

Andrés llegó a la vida con el último aire tras dos días de querer nacer. La falta de oxígeno del trabajoso proceso de parto y la negligencia en los procedimientos médicos le dejaron graves secuelas. Cuadriparesia espástica o parálisis cerebral infantil severa derivada de hipoxia neonatal, son las formas más comunes de identificar su cuadro. 

Cada entrevista en un centro de rehabilitación pasa por un protocolo similar. Una batería de preguntas sobre su repertorio de habilidades y un balance de muchos más noes que síes: no se desplaza por sí mismo, no tiene intención comunicativa, no come por sí mismo, etcétera. 

La historia se ha repetido en una ya larga lista de centros y clínicas. Muchas horas de terapia para él y muchas de escritura para mi nos han permitido llevarlos cada vez con menos expectativas, menos frustración y con menos culpa, lo cual no quiere decir que no existan expectativas, ni frustraciones, ni sentimiento de culpa e insuficiencia por mi parte, pero sí que ya no me desbordan. 

La dueña del centro me confirma lo que ya intuía con solo haber entrado al lugar: no hay rampas de acceso y, por lo tanto, tampoco ellos están preparados para recibirlo. Percibo su incomodidad al confirmármelo.

Hacemos juntas el inventario de centros que reciben a jóvenes y adultos con discapacidad. No tardamos mucho en recorrer las opciones que se cuentan con algunos dedos de una mano. Al final ella me invita a no claudicar. Son los padres y más específicamente las madres quienes deben organizarse porque en el caso de los adultos con discapacidad, en nuestro país lo que hay un extenso desierto de opciones, con autoridades para quienes somos invisibles, con instituciones omisas y leyes inexistentes. Y aunque ésta pudiera ser la puerta para victimizarnos, me resisto a ello. Ya conozco esa ruta y me niego a transitarla, pero de que este es un camino más bien solitario, lo es y quienes lo andamos, somos como migrantes cruzando el agreste descampado buscando y al mismo tiempo haciendo posible el sueño de la sororidad y la inclusión.

Este tiempo que le he borrado es un año en el que Andrés ya no asiste a ningún centro, ni socializa con nadie que no seamos su familia nuclear, su terapeuta y las personas que me ayudan a cuidarlo mientras trabajo. Sus primeros quince fueron un intenso peregrinar de médicos y terapias buscando el cómo sí. Pero ese como sí, es un gas que se ha ido escapando de una botella agitada y energética al principio, que con el paso del tiempo ha perdido su efervescencia. A veces creo que ya no está el coraje, ni la creatividad que brota de la inconformidad con el estatus quo… hasta que algo pasa afuera y vuelve a brotar la chispa, la conciencia de que es la sociedad la que tiene que cambiar y abrazar al diferente.

Es cierto que es cansado; también que las expectativas son pocas y sólo reconocerlo me confronta. Ya no busco su inserción ni insisto en hacer comunidad con otras familias como la nuestra; ya solo quiero proporcionarle experiencias variadas, estímulos distintos a los de su rutina de levantarse, desayunar, hacer estiramientos, ponerle la música y las luces que le gustan, salir a su paseo matinal, recibir su religiosa hora de terapia física, comer sano, colocarle sus extensores, pasar de la cama a la silla de ruedas para su paseo matinal; ir a la colchoneta, a la silla de baño, el sillón, el columpio, la hamaca y de nuevo a la silla para comer, para cenar y para ir de vuelta a la cama, como cada día. 

Él cuenta conmigo. Con mi energía que se acaba y se renueva cada ciclo. Es la energía que se destina a quienes amas a tope, el anhelo de que viva una buena vida, la que yo puedo darle desde mis recursos, desde el insondable amor y la ternura que me despierta. Seguiré dándole voz cuando no es incluido, cuando no es visto, cuando se le niega un saludo o un paseo o un viaje por su condición. Estaré ahí para abogar por él cuando quienes tienen la tarea de cuidar de él, no lo hacen; cuando un espacio no es accesible; cuando alguien que no lo requiere toma un cajón para personas con movilidad reducida. Los gestos de todos los días con lo que hay y con lo que falta. El amor gana siempre.

Mientras escribo el invierno comienza a ceder tempranamente en el jardín. Los brotes en el durazno y el colibrí y las abejas rondándolo, las hojas nuevas en las ramas desnudas de los árboles anuncian otro ciclo que vuelve a iniciar. Yo, como ellas, encuentro el impulso en la savia que no se ve, pero corre en el tronco adormecido, en el misterio de abrazarlo, en su mano que se cierra tomando firmemente mis dedos, en su mirada de reojo, en su sonrisa, para que este ciclo pase sin borrarlo.

Ariadna Ramírez Garagorri

Hasta hace no mucho me habría presentado a través de lo que hago profesionalmente y más en confianza, habría hecho referencia a mi rol de madre de dos adolescentes, a mis intereses y pasiones. Ahora intento, por un lado, cultivar el silencio y encontrar en él alguna novedad acerca de quién soy hoy, y por otro, retomar con cierto rubor mis quereres con la escritura.