¡Hola, Santiago!

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La discapacidad de nuestros hermanos hacen que se les dificulten muchas cosas, que sean dependientes de alguien más, a veces se vuelve tan prohibitivo, tan cuesta arriba. Lo tratan como un problema que ellos tienen, y tú y yo sabemos que la discapacidad es algo natural y parte de la experiencia humana.

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17 de mayo, 2020

Las últimas veces que has venido a visitar me has preguntado cómo era Rafa cuando éramos chicos. Me quedé pensando que tal vez querías platicar cómo fue vivir con un hermano con discapacidad y hablar de esta experiencia que tenemos en común. 

Yo nací después que mi hermano y de que pasara todo el rollo médico . Mis papás desistieron de saber un diagnóstico, después de ir con mil médicos diferentes. Empezaron a buscar terapias para todo, para intentar que tuviera un desarrollo normal. Al no saber el diagnóstico, te imaginarás lo difícil que fue contestar la pregunta ¿Qué tiene tu hermano? 

Tú ¿cómo te sientes cuando te preguntan por Andrés? ¿Ha cambiado con los años? La primera vez no entendí la pregunta, no sabía a qué se referían. Cuando comprendí, a veces me sentía confundida, esperanzada, llena de culpa, con una oportunidad, harta, neutral. 

Siempre hablan de la discapacidad como la falta de, la limitación que dificulta el desarrollo normal y siempre siento que esta descripción se queda corta (limitada, ja, ja). Una activista con discapacidad dijo: Nos incapacita la sociedad en la que vivimos, más incluso que nuestros cuerpos y diagnósticos.  ¿Tú qué piensas? A mí se me hace fascinante ese comentario, tan cierto, tan urgente de ponerle atención. Pero siento que me estoy desviando. 

¿Qué otro comentario te provoca sentimientos contradictorios? A mí el de: tienen un angelito en su familia. Sé que viene con buena intención pero, ¿conocen a nuestros hermanos? ¿angelito de dónde? si Rafa era bien largo, bien travieso, bien ruidoso, como cualquier otro hermano. Eso que hacen es sublimar la discapacidad, pensar que es un gran obstáculo que llevar, cargando en los hombros, y que todas las personas que tienen discapacidad y sus familias son excepcionales y casi casi hasta héroes, por sobrellevar esta terrible situación. Y pues no, mi cielo. La discapacidad es una situación de vida. No me mal entiendas, claro que es trabajo arduo, a veces agotador.  

Hemos visto a nuestras mamás luchar por que pudieran entrar a una escuela, a un centro; que pudieran cepillarse los dientes, levantarse. En el caso de mi hermano, hasta  tuvo que aprender a respirar. Yo vi a mi papá trabajando para poder pagar las terapias y ofrecer los apoyos que mi mamá conseguía. Claro que es una travesía complicada, pero como dijo la activista, el estándar que manejamos de lo que es normal, aporta a la ecuación. 

La lucha de nuestros papás y hermano es constante y sé que eso cansa, sentimos celos, envidia… ¿Te has sentido así? Y no tiene que ver con cómo te llevas con Andrés y cuánto lo quieres y cuánto te quiere, pero es como si te dejaran de lado y al mismo tiempo, no quisieras que te absorban tanto. Te sientes porque no eres parte del escuadrón de lucha, pero cuando te dicen que lo seas, quieres salir corriendo por todo lo que eso conlleva, por lo que asoma: que la responsabilidad será tuya en un futuro. 

Una de las primeras películas que vi con un personaje con discapacidad fue una belga, que trata un hombre con síndrome de Down llamado Georges que se escapa de su institución y se encuentra con un señor. La trama va de que el señor quiere regresarlo a donde pertenece y en el proceso entablan una amistad. Lo que más recuerdo es que van a la casa de la hermana de Georges y ella le dice: yo no me puedo ocupar de ti, le dije a mamá que yo no me ocuparía de ti.  Y ahí me di cuenta que podías rechazar la responsabilidad de cuidar de tu hermano y de lo mucho que yo quería vivir con el mío cuando creciéramos. De lo importante que es no verlo como una carga y de trabajar para estar preparada para cuando me toque a mí. También me abrió los ojos a ver las distintas realidades que hay en las familias cuando existe alguien con discapacidad, el papá que abandona a la familia cuando nace un bebé con síndrome de Down, la violencia que puede haber en casa, el maltrato por que no se puede defender, abandonarlo…  ¡Qué duro!

La discapacidad de nuestros hermanos hacen que se les dificulten muchas cosas, que sean dependientes de alguien más, a veces se vuelve tan prohibitivo, tan cuesta arriba. Lo tratan como un problema que ellos tienen, y tú y yo sabemos que la discapacidad es algo natural y parte de la experiencia humana. También sabemos que a menos de que lo tengas cerquita, no sabes mucho cómo reaccionar. Es aprender cómo, es acoplarte, es complicado porque es distinto, pero tampoco es imposible.

Pero bueno, lo que yo quiero decirte con todo esto es que, la neta, lo que nos toca a nosotros hacer con nuestro hermano es relacionarnos con él, quererlo, mostrarle que lo queremos, dejarnos querer, tomarlo en cuenta, divertirnos juntos, compartir comida, juegos… eso es todo. 

Pero dentro de lo que podemos hacer para él, la lista es más larga. Desde cuidarte tú, buscar tus espacios, tener tu vida donde él no es el centro pero donde lo puedas incluir cuando quieras. Adecuar tu casa para que él pueda valerse más por su cuenta, ver qué se está haciendo en la ciudad, si hay grupos, si en tu escuela lo podrían aceptar y si no es así, preguntar la razón. Buscar la inclusión en las pequeñas actividades cotidianas. Es aceptar que su familia es quien verá por él y eso te incluye a ti. También es ver lo poco que la ley los cuida, lo desamparados que están  y aquí es cuando retomamos lo que dijo la activista, la sociedad es la que pone barreras y limita a las personas con discapacidad. A la sociedad le hace falta desarrollarse. 

Aprovechen el tiempo juntos y bueno, siento que esto nunca nos caerá mal leerlo: yo estoy aquí, yo sé que a veces callas tus necesidades, quisieras un break, a veces te sientes el segundo o no tan importante y aunque sabes que no es así, no por eso dejas de sentirlo y quiero decirte que ¡yo te veo! Eres importante, para tus papás, para tu hermano. 

Te quiero harto, 

Ana. 

Ana González

Ana. Tampiqueña. Me gustaría que la vida fuera un musical.